Nadační fond pro pacienty nemocné fenylketonurií
V roce 2016 byl založen Nadační fond pro pacienty nemocné fenylketonurií. Sídlo nadačního fondu je v Praze.
Účelem nadačního fondu je přispívat k léčbě a zlepšení životních podmínek osob s nevyléčitelným metabolickým onemocněním – fenylketonurií. Pomoc spočívá v podpoře osob s PKU, podpoře projektů sociálního charakteru zaměřené na nemocné s PKU, podpoře v oblasti výzkumu a vývoje zdravotnictví (preventivní, diagnostické, léčebné, vědecké a edukační programy týkající se fenylketonurie).
Činnost nadačního fondu spočívá v poskytování příspěvků, pořádání odborných, vzdělávajících, osvětových a společenských akcí, poskytování poradenství nemocným fenylketonurií a jejich rodinám, tvorbě a vydávání publikací a různých edukačních materiálů s danou problematikou a provádění výzkumu.
Dosud byly příspěvky poskytnuty na edukační kurzy při Metabolickém centru FNKV a na letní tábor pro děti s fenylketonurií.
Číslo účtu: 2501022055/2010
